Stichting Join4Energy is de stichting waarmee ik drie keer de Mont Ventoux heb beklommen. Op dit moment ben ik in training om deze berg volgend jaar voor een vierde keer te beklimmen. Voor mij een ultieme uitdaging, maar voor kinderen met een stofwisselingsziekte een bittere werkelijkheid. Kinderen die met deze verschrikkelijke ziekte worden geboren, hebben namelijk heel erg weinig energie! Zo weinig energie dat ze na een minieme inspanning al doodop zijn.

Stofwisselingsziekte?

Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever.

Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.

Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is voor erg belangrijk.

70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag.

Over Stichting Join4Energy

Join4Energy is een stichting die als uitgangspunt heeft dat ALLE sponsorgelden bij acties 100% ingezet worden voor onderzoeken naar energiestofwisselingsziekte. Zo ook bij de challenge Mont Ventoux, die volgend jaar opnieuw gaat plaatsvinden. Voor de 10de keer alweer! Het evenement wordt gefinancierd door evenementen sponsoren. Deze zorgen voor financiële en materiële ondersteuning. De sponsorgelden die de deelnemers op halen voor de ontwikkeling van het medicijn worden hiervoor NIET ingezet. Join4Energy heeft verder geen betaalde krachten en bestuurd als werkgroepleden krijgen geen financiële vergoedingen. Op de website van Join4Energy zelf vind je meer informatie over het onderzoek.

Sponsoring

Het doel van stichting Join4Energy is met challenge Mont Ventoux zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een medicijn. Dit kost een heleboel geld. Na in 2012, 2013 en 2014 mee gedaan te hebben, doe ik dit in 2018 wederom. In de eerste plaats natuurlijk voor een medicijn voor al deze kinderen die deze ziekte hebben! Hierbij kan ik jou hulp goed gebruiken! Wil jij helpen? Ik zoek nog sponsoren om mij te helpen op het sponsorbedrag te komen van 1000 euro. Liefst nog veel meer dan dit. Ga direct naar mijn sponsorpagina! Op de pagina verantwoording ANBI van stichting Join4Energy lees je alles over de financiele verantwoording, bestuur en ANBI.

 

Promotievideo Stichting Join4Energy 2019

Meedoen?

Mee doen kan ook nog steeds! Ben jezelf niet zo sportief, maar wil je toch mee helpen? Zie hierboven voor mijn sponsorlink :). Op http://join4energy.nl/mont-ventoux/event/1/register kun je jezelf registreren als je denkt dat dit ook iets voor jou is!

Vragen?

Ik kan me voorstellen dat je na het lezen van deze tekst en het zien van bovenstaande beelden nog vragen hebt. Aarzel niet en laat ze hieronder achter! Je kan ze ook via het contactformulier of via mijn social media kanalen stellen. 

0 0 stem
Artikelbeoordeling
0
Zou graag je gedachten willen weten, s.v.p. laat een reactie achter.x
()
x

Pin It on Pinterest